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Opinión
Abriendo Caminos: Desafíos y soluciones para la integración de personas con Parkinson y sus familias cuidadoras
Agnieszka Bozanic Leal Académica e investigadora Escuela Psicología UNAB
Redacción, Diario El Divisadero
12-04-2024

El 11 de abril se conmemora el día mundial del Parkinson con el fin de concientizar sobre esta enfermedad, sobre todo en esta sociedad que prioriza la juventud y la capacidad física. Y como mi abuelo materno falleció el 2015 con esta condición de salud me parece importantísimo aportar desde mi vereda.

El Parkinson es una enfermedad neurodegenerativa del sistema nervioso, en la cual se origina una muerte neuronal en áreas específicas del cerebro. El daño principal ocurre en las neuronas que producen dopamina, un neurotransmisor que participa tanto en la regulación de la función motora. Es por esto por lo que las manifestaciones principales son temblor de manos, lentitud para realizar movimientos, inexpresividad facial, rigidez y cambios en las posturas. 

Esta enfermedad afecta principalmente a hombres y adultos mayores, aunque también pueden presentarse de forma menos frecuente en menores de 40 años. En Chile, se estima una población de entre 30 a 35 mil afectados y es la segunda enfermedad neurodegenerativa más frecuente después de la demencia tipo Alzheimer. Es una patología GES, por lo cual es tratada en distintos niveles de la atención pública de salud. Si bien la enfermedad no tiene cura, sí existe tratamiento y debe iniciarse tan pronto como se diagnostique la enfermedad para prevenir otros trastornos asociados, como la demencia, así como aumentar la calidad de vida de quien lo padece. De ahí la importancia de detectarlo y tratarlo a tiempo para brindar un acompañamiento integral a estas personas, pues no solo desafía al individuo que lo padece, sino que también afecta profundamente a sus familias cuidadoras. 

En este contexto, y en medio de un panorama social que a menudo subestima y margina a las personas mayores con discapacidades, surge la urgente necesidad de reflexionar sobre los desafíos que presenta la integración de estas personas y sus seres queridos en todos los aspectos de la vida. En ese sentido, los desafíos que enfrentan las personas con Parkinson y sus familias cuidadoras son multifacéticos. Desde barreras arquitectónicas como dificultades para acceder a espacios públicos debido a la falta de rampas o ascensores, lo que limita su movilidad y autonomía hasta la discriminación en diferentes ámbitos como el laboral, donde las habilidades y capacidades de estas personas son subestimadas, son algunos ejemplos que ilustran los constantes muros que enfrenta esta población.

Sin embargo, en medio de estos desafíos, también emergen soluciones inspiradoras. La educación y la sensibilización juegan un papel crucial en la eliminación de estereotipos y prejuicios que configuran estigmas. Programas de concienciación en diversos espacios como escuelas, lugares de trabajo y comunidades pueden ayudar a fomentar la empatía y el entendimiento hacia las personas con Parkinson y sus familias cuidadoras. Esto no solo crea un entorno más inclusivo, sino que también promueve un sentido de solidaridad y apoyo mutuo.

El aspecto más crucial en la integración de personas con Parkinson y sus familias cuidadoras es el poder del apoyo comunitario. Las organizaciones sin fines de lucro, grupos de apoyo y redes de usuarios/as y familias cuidadoras desempeñan un papel vital al proporcionar un espacio seguro donde las personas afectadas por la patología pueden compartir experiencias, consejos y recursos. Este sentido de comunidad no solo brinda consuelo emocional, sino que también empodera a las personas con Parkinson y sus familias cuidadoras para abogar por sus derechos y necesidades.

En última instancia, la integración de personas con Parkinson y sus familias cuidadoras en una sociedad viejista y capacitista requiere un esfuerzo colectivo. Desde la sensibilización y la educación hasta el fomento del apoyo comunitario, cada paso hacia la inclusión es un paso hacia una sociedad más justa y compasiva para todas, para todos. Es hora de abrir el camino, y construir un mundo donde la dignidad y el respeto sean accesibles independientemente de su edad o capacidad.


 

Parkinson
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