Redacción, Diario El Divisadero
Esta semana se conmemoró el Día Nacional de la Concientización de la Apraxia, condición que afecta el desarrollo del habla de niños/as
Cuando su hija Colomba tenía dos años, Ana María comenzó a notar que algo no iba bien. Aunque la niña comprendía perfectamente lo que se le decía, no lograba expresarse con palabras. En su lugar, señalaba objetos o llevaba a los adultos hacia lo que necesitaba. "Me decían que ya hablaría, que era regalona y no quería hacerlo. Pero yo veía frustración en su mirada", recuerda Ana María.
Tras años de consultas, finalmente en 2024 llegó el diagnóstico: Apraxia del Habla Infantil (AHI), un trastorno neurológico que afecta la capacidad del cerebro para planificar y coordinar los movimientos del habla. A diferencia de otros trastornos del lenguaje, los niños con esta condición saben lo que quieren decir, pero no logran que su boca y músculos articulatorios obedezcan.
El tratamiento implica terapia fonoaudiológica intensiva y personalizada, y un enorme compromiso familiar. La detección temprana puede marcar una diferencia significativa, pero el desconocimiento sigue siendo una barrera, incluso entre profesionales de la salud.
Hoy Colomba tiene siete años. "Escucharla decir 'mamá' con claridad por primera vez fue el momento más emocionante. Ahora lo hace a conciencia", comenta su madre con emoción. Su historia es un llamado a escuchar a las madres, confiar en su intuición y seguir buscando respuestas.
Un día para visibilizar, un mes para concientizar y 365 días para vivirla
Cada 14 de mayo, en Chile se conmemora el Día Nacional de la Concientización sobre la Apraxia del Habla Infantil, con el objetivo de educar, visibilizar e informar sobre esta condición, y en cuya normativa estuvo involucrada la senadora Ximena Órdenes.
Una de las principales demandas del movimiento de familias es que la apraxia sea formalmente incorporada al Decreto Exento Nº 170, lo que permitiría que los niños/as diagnosticados con AHI accedan a los Programas de Integración Escolar (PIE).
En esta tarea ha sido clave el trabajo de la agrupación "Soy Apraxia", con base en la Región del Biobío, que ha levantado una red de apoyo, información y visibilización para acompañar a las familias y presionar por políticas públicas que garanticen una educación inclusiva y el acceso a tratamientos especializados.
En la Región de Aysén, madres, padres y profesionales también enfrentan la apraxia con compromiso y amor. Coyhaique se suma a esta conmemoración con actividades de difusión y llamados a las autoridades para mejorar el acceso al diagnóstico temprano y a la atención fonoaudiológica oportuna.
La fonoaudióloga Paulina Benimelis, del Centro ATI, señala que "la apraxia del habla infantil es un diagnóstico fonoaudiológico. Los médicos pueden sospechar y derivar, pero el diagnóstico lo realiza un profesional con formación específica en esta área. Por eso es clave la capacitación y coordinación entre equipos", puntualizó.
En tanto, se invita a la comunidad coyhaiquina este sábado 17 de mayo, a partir de las 15 horas, a una actividad familiar en la plaza de la ciudad, donde se pintarán autos y se entregarán folletos informativos. Una instancia abierta a la comunidad para aprender, compartir y apoyar a las familias que enfrentan esta condición.
